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3月25日，由罕見病發展中心（CORD）攜手造就舉辦的《生命之美》活動在上海順利閉幕。活動現場，來自政府、科研機構、醫學行業、醫藥企業、基金會、病友組織代表、患者及家屬、社會愛心人士、媒體朋友等二百餘人出席。
罕見病發展中心（CORD）創始人、主任黃如方
三歲的時候黃如方的家人便發現自己的孩子走路與別人有些不同，現在已過去30多年了黃如方本人也有了很多改變。這個改變來自於他對疾病的認知，也來自於對社會對生命的認知。
“我享受與眾不同的生命形態。我認同我的不一樣，尊重生命的每一個特質。這種生命的不一樣帶來了生活和生命的價值，為每一個生命的歷程賦予了曲折與波動的生命形態。”黃如方先生在發言中說道。
演員、歌手李智楠
演員、歌手多重身份的李智楠在國際罕見病日宣傳時期瞭解罕見病後決定為罕見病發聲，並呼籲大家能夠給罕見病患者多一點關愛、多一點包容、少一些排斥和歧視。罕見病有七千多種，人數高達一千多萬，這相當於一線或二線城市的人口那麼多。李智楠認為：作為公眾人物，不僅要有光鮮的外表也應有良好的品質，明星作為一個表率作用在承擔法律責任的同時也應承擔道德責任。有人會說：“罕見病和我有什麼關係呢？”其實罕見病與每個人息息相關。
中信湘雅生殖與遺傳醫院院長 盧光琇
罕見病其實並不罕見。百分之八十的罕見病都屬於遺傳性疾病，實際上是基因突變、染色體突變，一旦發病就是一個慢性的過程，有可能危及生命。罕見病無法根治，預防是最有效的辦法。
上海復旦大學附屬兒科醫院副院長 周文浩
罕見病到底能不能被診斷？答案是肯定的。罕見病是一個非常抽象的概念，但是，如果我們把它聚集到某一個特定的疾病一個特定的人的時候，我們會非常非常的清楚，比如霍金。人類有46條染色體，其中22對為男女所共有，另外一對為決定性別的染色體，男女不同，稱為性染色體，男性為XY，女性為XX。周文浩院長用生動的語言像大家介紹了新生兒篩查和罕見病診斷的重要性。
罕見病病友、東方衛視《媽媽咪呀》第五季全國總決賽冠軍
如果生孩子的代價是你從此失明，你會如此選擇？對這位美女媽媽來說答案很簡單！“如果用眼睛換孩子是個錯誤，那我寧願犯錯！”身患“視網膜色素變性”疾病的美麗女模王蕾蕾曾經害怕失明、恐懼未來。婚後，她卻冒著失明的風險生下了自己的兩個兒子。我們面朝陽光，就不會看見陰影。失明後的王蕾蕾並沒有放棄不僅重回模特之路、成為微信店銷售經理還獲得了東方衛視《媽媽咪呀》第五季全國總決賽冠軍。
演員、歌手馮家妹
2005年馮家妹憑藉紮實的唱功獲得“超女”成都賽區第四名，回顧之後的這十幾載，有過高潮也有過低谷。熟悉馮家妹的人應該都有所耳聞，這四年，她經歷了常人難以想象的苦難，從滿懷歡喜的期盼女兒出生到被檢查出SMA（脊髓性肌萎縮症），再到女兒離開人世。
在三年的時間內，這些遭遇都降臨到家妹身上，但在她看來，不論是幸還是不幸，都是生命予以的饋贈。讓罕見病群體有一個歸宿感，也是一件很幸福的事情。後來，馮家妹和病友創立了以女兒名字命名的美兒SMA關愛中心。馮家妹說：“我不想把這個機構做成百年傳承，我希望有一天我們的機構能夠解散，那樣說明所有人都關注了這個群體，罕見病不再是罕見病。”
上海交大生物醫學資訊中心主任 呂暉
喬布斯得了胰腺癌，他想讀一下自己的基因說明書。這對於他的治療有一些幫助，但沒有預期的那麼多。為什麼？因為無法完全瞭解它。現在我們大資料和人工智慧的演算法已經有了很大的進步，但仍遠遠不夠。因此，我們要收集資料，包括影像資料、表型資料、醫院的處方資料，當然也包括我們的基因資料，把它通過各種演算法關聯起來，最後形成知識庫來幫助醫生和病人。
中國疾病預防控制中心精神衛生中心主任、中國殘疾人聯合會副主席 黃悅勤
罕見病患者霍金的離世給社會帶來了新的熱點，醫生曾診斷他僅能活兩年可是他卻出乎所有人的意料活到了76歲。他長壽的祕訣和自己的樂觀、執著和理想是分不開的。面對罕見病，我們怎麼用強大的內驅力戰勝恐怖的外界環境呢？接受現實；發洩出來；用幽默調節；做自己喜歡的事情；學會放棄等等。
生命之美源於身心之美。生命是脆弱的，生命也是堅強的；生命是平凡的，生命也是壯麗的。生命往往是一場奇蹟，演繹著平凡而又悲壯的故事。我們始終相信不是因為看到希望才去堅持，而是堅持了才有希望。我們也感謝為罕見病群體做出持續而堅定的支援和努力的朋友們，相信在不久的將來罕見病將不再是一個不解的醫學難題！